Organizacje pacjentów i choroby rzadkie: od problemu medycznego do polityki lekowej państwa

Książka poświęcona działalności organizacji pacjentów w obszarze chorób rzadkich (OPCHRZ), ich ewolucji i miejscu w systemie ochrony zdrowia. Autorka, na podstawie wieloletniego badania, ukazuje genezę OPCHRZ, ich tożsamość organizacyjną, ewolucję od wspólnoty losu do wspólnoty wiedzy, budowanie sieci relacji z interesariuszami rynku zdrowia w kraju oraz w Unii Europejskiej, określa skalę wpływu OPCHRZ na politykę lekową państwa i zmiany systemowe. Badanie ukazuje OPCHRZ jako głównego animatora ruchów w swoim obszarze, ko-kreatora doktryny partycypacji społecznej, mającego realny wpływ na demokratyzację procesów decyzyjnych i równy dostęp do zdobyczy nowoczesnej medycyny. Monografia wypełnia ważną lukę badawczą, jej walorami są empiryczne przykłady z wywiadów, obserwacji, analiz źródeł wtórnych, a także praktyczne wskazówki dla interesariuszy.